POST-O_Q_É_TER_UM_FILHO_ESPECIAL

O que é ter um filho especial

Muitas pessoas me perguntam como é ser pai de uma criança especial. E agora eu respondo.

O primeiro momento é o do luto. Consigo mesmo. Afinal, nenhum homem sonha em ter um filho deficiente, e quando isso acontece a primeira reação é de espanto, surpresa. Muitas vezes tristeza e revolta, mas que com o tempo, podem ser transformadas em força para lutar em nome do amor único e incondicional: O amor de pai.

Depois do breve luto é encarar de frente, levantar a cabeça e ir a luta. Uma luta diária, a cada minuto da vida, até nas coisas mais simples como dar um banho ou alimentar o bebê. Após esta fase, vem a busca pelo entendimento.

Daí eu ficava me perguntando……

“Porquê eu!?”

“Porquê nós!?”

Até descobrir a minha missão. E quem me mostrou qual era a minha missão (quem diria!), foi ele mesmo, esse serzinho tão pequeno e indefeso, mas tão grande e forte ao mesmo tempo. Ele me mostrou com seu sorriso nobre e contagiante que meu dever de pai ‘especial’ é informar.

Informar que PARALISIA CEREBRAL não é uma doença e sim uma patologia. Informar que dá pra ser feliz sim com dificuldades e limitações. Informar que o amor é maior do que qualquer deficiência e que ele supera tudo inclusive um fantasma horrível, o fantasma do preconceito.

Outra questão é a nomenclatura dessa patologia. Paralisia cerebral nos dá a idéia de um cérebro paralisado. Mas ao contrário do que se imagina, pessoas com paralisia cerebral podem até ter um QI acima do normal! Se trata de um ‘defeito’ no cérebro na maioria dos casos causada no nascimento, mas também pode ser adquirida no útero materno, apesar de que a causa genética é a minoria dos casos. Há outros nomes menos usados como “neuropatologia”, ou “encefalopatia crônica”. Atualmente estão começando a usar o termo “incapacidade motora cerebral” o que deixa mais claro o que é a patologia.

A paralisia cerebral é basicamente um dano cerebral no sistema nervoso central, que afetam os músculos e coordenação motora. As sequelas dependem da localidade da lesão no cérebro. Ela pode estar na parte responsável pelo cognitivo causando retardo mental (a menor parte, em casos mais graves), pode estar no comando motor ou nos dois juntos. Ocorre a maior parte em crianças antes, durante, ou após o parto, e na

maioria dos casos ,um exemplo é o meu filho, é a falta de oxigenação no cérebro e prematuridade.

Estatísticas mostram que a maior parte dos casos de PC no Brasil são resultado de erro médico, uma triste realidade. Mas em contrapartida detectar a causa exata é bem difícil, e assim dificulta a punição dos médicos envolvidos. Esse é nosso caso.

No caso do meu Diego a paralisia cerebral afetou os braços e as pernas. Ele é tetraplégico. Tem todos os movimentos do corpo, mas são todos movimentos descontrolados e/ou involuntários. Se ele quer abrir a mão, ele fecha. Se quer dobrar o braço, ele estica. E isso devido ao tônus muscular dele hipertônico, ou seja, rígido. Mas existe ao contrário, o hipotônico, que é molinho demais.

A paralisia cerebral abrange muitas outras áreas. Pode trazer dificuldade de mastigação, muitas crianças com PC usam gastrostomia (sonda alimentar fixa, não se alimentam pela boca), pode trazer problemas de constipação por não ter o reflexo de evacuar, podem ter deficiência visual se a lesão atingir o nervo ótico, dificuldades sensoriais com resistência a toques, pneumonia por repetição entre outros muitos, como problema de audição, respiração, fala, e convulsão.

A paralisia cerebral NÃO é contagiosa, NÃO é uma doença e NÃO é progressiva. Portanto ele não tem o que “melhorar”. Paralisia cerebral é um estado.

Vocês sabem o que é passear com seu filho na praia e ver todo mundo olhando com cara de espanto e pena para seu filho…………………….vocês sabem o que é ir em festa de criança em Buffet infantil e ver todas aquelas crianças brincando, pulando e ver seu filho numa cadeira de rodas…………….vocês sabem o que é estar passeando com seu filho no shopping e vir uma criança pequena brincar e mexer em seu filho e seus pais lhe falarem não mexa nele que você pode pegar…………….pois é já aconteceu comigo.

Mas qualquer pré-conceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza desse menino que só veio para nos ensinar. Ensinar que vale a pena lutar pela vida, já que ele nasceu lutando. Lutou contra uma hemorragia intracraniana, tendo que colocar uma válvula em seu cérebro, contra uma infecção generalizada, contra a meningite, contra a prematuridade e incompetência médica. Lutou, venceu e nos mostrou o quanto a vida é linda, só depende dos olhos de quem vê. Assim como meu filho é perfeito, aos meus olhos, perfeito pra mim!

Nada é por acaso!

O Diego só nos uniu, nos fortaleceu, nos tornou pessoas melhores e agradeço por isso todos os dias. Hoje nos sentimos prontos para tudo, indestrutíveis, graças a ele que se transformou em nosso alicerce.

Acredito que é nas dificuldades que conhecemos as pessoas e o Diego me fez ter mais do que nunca a certeza do meu amor pela mãe dele e ver a grande mulher/pessoa que ela é. Quando ela também tinha o direito de chorar, enxugou minhas lágrimas, na hora de maior desespero respirou fundo e segurou minha mão.

Quando eu via minha mulher grávida, imaginávamos nosso filho crescendo, criado, casado e nós dois velhinhos viajando o mundo numa eterna lua de mel. Depois de tudo isso eu falei:

– “E agora!? Temos um eterno bebê.”

E essa mulher que tanto amo disse:

– “Agora teremos companhia na nossa viagem!”

A PC do Diego é do tipo “tetraplegia espástica”. Quer dizer que ele tem todos os membros afetados, ele é tetraplégico. Não anda, não senta, não segura objetos e nem temos previsão para isso. A parte cognitiva também pode ser afetada, no caso dele sabemos que foi, só não sabemos o quanto. Mas tenho certeza que nunca vou subestimar meu filho! Leio pra ele, canto, brinco, conto histórias, explico as coisas mesmo sem saber se ele vai entender.

Essa “missão” não é nada fácil. A PC (paralisa cerebral) pode trazer outros problemas como: disfagia, pneumonia por bronco aspiração, refluxo, convulsão, distúrbios do sono, constipação, dificuldades visuais (o Diego não tem grande parte da visão), dificuldades sensoriais, enfim… é trabalhoso mas o pagamento é o sorriso mais meigo e encantador que já vi na minha vida!

As vezes tenho recaídas, claro sou um ser humano. Outro dia eu estava cochilando e no meio do sono olhei pra porta e “vi” o Diego entrando correndo. Acordei, levei um susto e comecei a chorar porque sei que isso não será possível. Aquilo me doeu muito. Mas dura pouco porque não me acho no direito de me sentir assim, seria muito egoísmo da minha parte, porque ele É muito feliz e o que importa é ELE, nada mais!

A prioridade da minha vida é o bem estar e felicidade deste menino, e sei que nesse campo estamos vencendo e isso me dá paz. Nada no mundo me faz mais feliz do que um sorriso daquele bichinho!

Esse é meu pequeno grande rapaz! O meu Diego!

Espero que todos não sintam pena de mim e muito menos de meu filho, apenas orgulho, pois ele é um guerreiro.

Rogério Domingues Ferreira